تونس – أخبار تونس

تحتفل المنظمات المهتمة بالصحة، اليوم الثلاثاء، باليوم العالمي للأمراض النادرة، والذي اختير يوم 28 فيفري، ويتم الاحتفال به سنويا منذ عام 2008، للتوعية بمخاطر وكيفية التعامل مع هذه الأمراض. ويقوم الناس في هذا اليوم بدهن وجوههم بألوان مختلفة، كنوع من التوعية بأهمية هذا اليوم ومن أجل التضامن مع المصابين بهذا النوع من الأمراض.​​

بدء الاهتمام بهذه الأمراض منذ عام 1983، عندما قامت مجموعة من العائلات المصابة بأمراض نادرة بتأسيس مكتب لأصحاب الأمراض المزمنة، وتم إنشاؤه رسميا في 2002، وقد انطلقت عدة مبادرات توعية في العديد من الدول ومنها أوروبا، وقد تم اختيار اليوم الأخير من فيفري 2008، لنشر التوعية بشأن الأمراض النادرة، وكيفية اكتشافها. ويسمى المرض النادر أو “المرض المهمل” كل مرض يصيب نسبة ضئيلة من الناس.

وتعتبر هذه الأمراض وراثية وحاضرة طيلة حياة الشخص المصاب رغم عدم الظهور الفوري للأعراض. وتتسم الأمراض النادرة بتنوع كبير في الاضطرابات والأعراض والتي لا تتفاوت من مرض إلى آخر فحسب، بل كذلك من مريض إلى آخر مصاب بنفس المرض. وقد تخفي الأعراض الشائعة نسبيا أمراضا نادرة مما يؤدي إلى تشخيصات خاطئة.

ويوجد في العالم حاليا نحو 8000 مرض نادر، كما تُحدد خمسة أمراض جديدة كل شهر في النشرات الطبية. بعض هذه الأمراض لا تظهر إلا بعد 30 أو 40 أو 50 سنة. وتوجد كذلك أمراض معدية وأخرى مناعية نادرة، لكن يظل السبب مجهولا بالنسبة إلى العديد من الأمراض في الوقت الراهن.

ويوصف المرض بكونه نادرا إذا أصيب به شخص من 2000 شخص والامراض النادرة موجودة في كافة المجالات الطبية، و 85 % منها وراثية، وحسب الخبراء يوجد في العالم بين 7 و8 آلاف مرض نادر تشكل خطورة على حياة الانسان ويعاني منها قرابة الـ 350 مليون شخص حول العالم من هذه الامراض.